Les Maladies Orphelines


Les vancances de la Toussaint venaient juste de débuter, c'était le mardi 29 Octobre2002.
Depuis ma pièce informatique j'entendais ma fille dire à sa mère :
- Mais si je te dis que l'un des composants du sirop ne me convient pas, c'est que je le ressens.
Ma femme de lui répliquer :
- Tu as déjà eu ce sirop, pourquoi ferais-tu une allergie maintenant ?
Ma fille s'énervait, au point qu'il m'a fallu aller la raisonner. Puis environ 30 minutes plutard elle vient me voir et me dit :
- Papa je ne vais pas bien, sur que c'est le sirop, je vais mal.
Je la regarde je suis un peu surpris par son regard, mais je ni prête pas attention. Je lui conseille d'aller se reposer demain cela irait beaucoup mieux. Mais ma fille ne le prend pas ainsi me faisant une sorte de caprice, je lui propose d'aller aux urgences, il était 23 heures. Ma fille s'est habillée et sortie (elle avait 18 ans), et puis est revenue prétextant je ne sais trop quoi ; mais se plaignant d'effets bizards dus au sirop. Un moment donné on sonne à la porte c'était le médecin de garde, ma fille lui avait téléphoné depuis ma pièce informatique sans que je ne m'en rende compte. Le médecin lui prend sa température 40° lui demande depuis quand elle a cette bronchite, et lui demande de prendre de suite 2 Doliprane pour faire baiser la fièvre. Ma fille était avachie sur une chaise, les bras balants, elle se met presqu'à crier :
- Mais comment voulez-vous que je prenne des cachets ? Je suis incapable d'avaler quelque chose. Regardez moi je n'ai plus que les os sur la peau.
Ma femme et moi sommes sidérés, je n'ose même pas croiser le regard du medecin. Mais qu'est-ce ce cinéma ? Le médecin me demande si il s'agit du comportement habituel de notre fille ?
- Non Docteur (j'ai honte en voyant l'attitude de ma fille).
Elle prend avec beaucoup de mal les 2 comprimés, le médecin lui prescrit une analyse de sang à faire. Aprés son départ, je suis encore sur le coup par l'attitude de ma fille, qui sans demander son reste va se coucher. Le lendemain elle se rend au laboratoire d'analyse, rentre chez nous, prend son petit-déjeuner et va s'allonger, le tout sans dire un mot. Pour moi c'est sur elle a honte de son comportement de la veille. A midi lors du repas, n'en tenant plus je lui fais des reproches sur son comportement infantil de la veille et, que je trouve cela inadmissible. Sa réaction fut de repousser son assiette, et d'aller sortir la chienne. Elle fut de retour 20 minutes aprés, et et ressortie certainement en colère. Mais qu'importe quand j'ai quelque chose sur la patate je le dis. A 19 heures elle n'est toujours pas rentrée, à 20 heures non plus. Je téléphone à ses copains et copines savoir si elle se trouvait chez l'un d'entre eux mais non. A 22h30 j'alerte la police qui me demande sa description et me conseille de déposer une main courante le lendemain au cas ou elle ne rentrerait pas. Elle ne rentra pas, et le lendemain je vais faire ma déposition, je viens à peine de sortir du commisariat que l'on me rappelle me signalant qu'elle venait d'être retrouvée. Elle avait été découverte par le gardien entre des contenaires d'une proprièté privée. Elle avait été hospitalisée, suite à un état léger d'hypothermique mais aussi à une perte de mémoire passagère. Ma femme et moi nous nous sommes rendus à l'hôpital aux urgences, notre fille était sous perfusion. Je n'oublierais jamais son regard haineux, ce regard étrange qui me fit peur. Puis elle s'adresse à moi me tendant son bras sous perfusion et me dit :
- Tu es content, tu es heureux de toi, regarde ceux qu'ils me font ils sont en train de me vider ?
Houllaa mais qu'est ce donc ? Les médecins me demandent si c'est son état normal, je réponds par la négation et ne pas comprendre. Ma femme lui demande pourquoi elle n'est pas rentrée la veille :
- Comment veux-tu que je rentre je n'ai plus mes clefs....
ma femme : Où sont elles ????
ma fille : je n'en sais rien
Je lui dis mais même sans clefs il te suffisait de sonner, elle ne répondit pas. Ma femme lui demande où sont ces lunettes :
- Je ne sais pas je crois que je les ai jeté. Tu sais les pompiers m'ont déhabillés et jeté toutes mes fringues.
Ma femme et moi ne comprenions plus, on lui dit que ses vêtements sont là. Je sors de la chambre en ayant pris son sac à main ma femme me suit, et dans la salle d'attente je fouille tout son sac, recherchant cette saloperie qu'elle a du consommer ce n'est pas possible autrement, mais rien. Plus d'une heure passe pas de médecins, nous retournions dans la chambre de notre fille, qui parait surprise de nous voir. Puis un moment donné elle pose cette question à ma femme
- Tu attends quoi ???
Ma femme : les résultats
Ma fille : Mais tu rêves, atterris un peu quels résultats tu veux avoir, ils ne m'ont jamais rien fait et remontrant son bras sous perfusion : Voilà ce qu'ils m'ont fait c'est tout.
Sans est de trop nous sortons, je vais aux bureaux des urgences demander s'il y a du nouveau, non les analyses sont en cours. Je dis quitter l'hôpital car nous ne pouvons plus accepter cette agressivité  incompréhensible de notre fille à notre égard. De retour chez nous je téléphone à la police pour donner des nouvelles puisqu'on me l'avait demandé, mais on me demande de faire un passage chez eux. Je me rends donc au commissariat expliquant tout depuis prés de 36 heures et je signale même la prise de sang faite la veille au matin. Et là l'officier de police m'explique pourquoi on teanit tant à ce que je vienne leur expliquer. Lors de la découverte de ma fille les sapeurs-pompiers ont découvert la petite piqûre. Je rentre chez moi, quand l'hôpital m'appelle me signalant que les analyses sont bonnes, qu'ils ne peuvent donc garder ma fille, mais que son comportement mental et tel qu'ils  jugent dangeureux pour elle, de la laisser sortir et me demande son internement en milieu spychiatrique. Je me suis rendu dans cet établissement, et j'ai signé une demande d'internement. Nous sommes allés la voir le lendemain, elle parraissait assez bien, elle avait à peu prés retrouvé son regard. Elle était calme. Les médecins que nous avons vu ne s'expliquaient pas le pourquoi de ce changement caractériel. Le lendemain 01 Novembre nous allons lui rendre visite, elle est très sereine et nous dit devoir attendre la visite du docteur car elle a de nouveau de la fièvre. Et nous signale qu'elle a les membres qui enflent ce qui est vrai. Aprés la venue du médecin il fut conseiller de la transférer dans un autre hôpital et un service spécialisé des maladies tropicales et infectieuses. La 06 Novembre alors que j'étais au travail ma femme me téléphone, m'apprenant la nouvelle : notre fille avait un lupus érythémateux disséminé. Maladie qui fait que des anti-corps se développent  et  attaquent  n'importe quelle partie du corps. Dans le cas de notre fille elle avait pris pour cible les reins. Maladie soignable mais incurrable, pour le moment, en rêvant qu'un jour.........
Cette maladie est classée parmi les Maladies Orphelines et je soutiens comme je peux la Fondation. C'est la raison de cette page avant j'étais au courant des maladies orphelines cela me chagrinait comme tout un chacun. Mais on pense très vite à autre chose, et quelque part je dirais c'est dégueulasse, mais  la vie continue et s'appitoyer ne sert à rien. Ne soyez pas désolé, c'est la vie est rien ne changera ce qui c'est passé. D'autres personnes souffrent et bien plus encore.

maladies rares maladies orphelines nez rouges , maladie rare maladie orpheline nez rouge
La Fédération des
Maladies
Orphelines
reconnue d'utilité publique,
lutte contre toutes les
maladies rares,
dites orphelines.
En savoir plus...

Retour